Master Index della Ricerca: una piattaforma per l'integrazione dei dati provenienti dall'ambito clinico e dalla ricerca

Negli ultimi decenni, il settore sanitario ha vissuto un profondo cambiamento grazie all'avanzamento delle tecnologie informatiche e alla crescente disponibilità di dati sanitari. L'accurata raccolta e analisi di informazioni sono diventate cruciali per migliorare l'assistenza sanitaria, supportare decisioni cliniche informate e promuovere la ricerca medica. In questo contesto, emerge l'importanza di un sistema informativo sanitario in grado di integrare dati ambulatoriali, utilizzati per la cura dei pazienti, con quelli derivanti dalla ricerca, seguendo standard di interoperabilità. L'utilizzo dello standard FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) permette di definire e organizzare i dati in modo coerente, garantendo compatibilità e agevolando lo scambio e l'interoperabilità sia all'interno delle strutture sanitarie che tra diverse istituzioni. Questa tesi propone lo sviluppo di una piattaforma, basata appunto sullo standard FHIR che, oltre ai suddetti vantaggi, faciliti l’integrazione dei dati ambulatoriali con quelli derivanti dalle attività di ricerca, la loro archiviazione, recupero ed elaborazione. Il lavoro di tesi è stato realizzato presso il Consorzio di Bioingegneria e Informatica Medica di Pavia, in collaborazione con l’IRCCS Fondazione Istituto Auxologico di Milano, con l'obiettivo di sviluppare il "Master Index della Ricerca", una piattaforma informatica locale in grado di valorizzare il patrimonio di dati provenienti sia dal Sistema Informativo Sanitario dell’IRCCS sia dai Case Report Forms dei trial clinici. Lo sviluppo di tale piattaforma si inserisce all’interno della Rete Cardiologica del progetto Health Big Data, dove l’Istituto Auxologico di Milano è uno dei maggiori rappresentanti. Sono stati identificati i requisiti e le funzionalità essenziali per tale piattaforma attraverso l’utilizzo della metodologia Agile e delle User Story, ponendo particolare attenzione alle esigenze dei ricercatori. La struttura concettuale del progetto è stata visualizzata attraverso Wireframe in modo da riflettere le diverse funzionalità previste. Lo sviluppo del prototipo del Master Index della Ricerca è stato realizzato utilizzando JavaScript, la libreria React e il componente di design CloudScape. Un aspetto cruciale di questo lavoro riguarda la codifica del Minimum Data Set della Rete Cardiologica secondo lo standard FHIR all'interno di REDCap in modo da facilitare ulteriormente l'interoperabilità. L’integrazione di un insieme pilota di dati sanitari forniti dall'Istituto Auxologico nel Master Index secondo lo standard FHIR ha dimostrato le potenzialità della piattaforma nel favorire la condivisione dei dati tra le diverse entità coinvolte.