“Open Notes nei contesti sanitari generali: una scoping review delle esperienze degli stakeholder, delle sfide di implementazione e delle implicazioni per la pratica clinica”

Open notes – patients' electronic, portal-based access to the narrative documentation clinicians produce within electronic health records (EHRs) – has moved from an experimental practice to an increasingly established component of contemporary healthcare policy, exemplified by the United States' 21st Century Cures Act and comparable national initiatives across Europe. By transforming the clinical note from a professional artifact into a shared medium of communication, transparent documentation may reshape patient–provider communication, clinical relationships, and everyday documentation practices. Building on an earlier mental-health-specific review, this thesis aimed to map the breadth of empirical evidence on how patients, families, and clinicians experience open notes across general healthcare settings, examining patient and family experiences, clinician responses and documentation practices, note-related factors, and the organizational conditions that influence implementation. A scoping review was conducted following the Joanna Briggs Institute methodology and the PRISMA-ScR reporting guidelines. Five databases were searched, records were screened in duplicate against a pre-registered protocol, and data from 79 included studies were charted and consolidated into 17 unified measurement domains, which were synthesized narratively by domain and by clinical setting. The evidence was mainly concentrated on clinician documentation concerns and patient informational outcomes, with comprehension and recall emerging as the most consistently documented benefits. Patients reported improved engagement, self-management, empowerment, and trust, while adverse emotional responses were more frequently associated with around sensitive, prognostic, or stigmatizing content. Clinicians’ anticipated workload, patient distress, and dissatisfaction were consistently higher before implementation than after, though documentation adaptation varied by specialty. Privacy concerns and inequities in note access were most pronounced in mental health, pediatric, and underserved populations. Overall, open notes can provide meaningful benefits when implementation attends to documentation quality, patient preparation, clinician training, governance, and equitable access. Keywords: open notes; electronic health records; scoping review; patient–provider communication; clinical documentation; health equity; patient-centred care

Open notes – ovvero l’accesso elettronico dei pazienti, tramite portale, alla documentazione narrativa prodotta dai clinici all’interno delle cartelle cliniche elettroniche (EHR) – è passato dall’essere una pratica sperimentale a diventare una componente sempre più consolidata delle politiche sanitarie contemporanee, come dimostrano il 21st Century Cures Act negli Stati Uniti e iniziative nazionali comparabili in Europa. Trasformando la nota clinica da artefatto professionale a mezzo condiviso di comunicazione, la documentazione trasparente può rimodellare la comunicazione paziente–professionista sanitario, le relazioni cliniche e le pratiche quotidiane di documentazione. Basandosi su una precedente revisione specifica per la salute mentale, questa tesi si proponeva di mappare l’ampiezza delle evidenze empiriche su come pazienti, familiari e clinici sperimentano gli open notes nei contesti sanitari generali, esaminando le esperienze dei pazienti e dei familiari, le risposte dei clinici e le pratiche di documentazione, i fattori legati alle note cliniche e le condizioni organizzative che influenzano l’implementazione. È stata condotta una revisione di scoping seguendo la metodologia del Joanna Briggs Institute e le linee guida di reporting PRISMA-ScR. Sono stati consultati cinque database, i record sono stati sottoposti a screening in doppio rispetto a un protocollo preregistrato, e i dati provenienti dai 79 studi inclusi sono stati estratti e consolidati in 17 domini di misurazione unificati, successivamente sintetizzati narrativamente per dominio e per contesto clinico. Le evidenze si sono concentrate principalmente sulle preoccupazioni dei clinici relative alla documentazione e sugli esiti informativi per i pazienti, con comprensione e richiamo delle informazioni che sono emersi come i benefici documentati in modo più coerente. I pazienti hanno riportato un miglioramento del coinvolgimento, dell’autogestione, dell’empowerment e della fiducia, mentre le risposte emotive avverse sono state più frequentemente associate a contenuti sensibili, prognostici o stigmatizzanti. Il carico di lavoro previsto dai clinici, il disagio dei pazienti e l’insoddisfazione risultavano costantemente più elevati prima dell’implementazione rispetto al periodo successivo, sebbene l’adattamento della documentazione variasse in base alla specialità. Le preoccupazioni relative alla privacy e le disuguaglianze nell’accesso alle note cliniche erano più marcate nei contesti di salute mentale, pediatrici e nelle popolazioni svantaggiate. Nel complesso, gli open notes possono offrire benefici significativi quando l’implementazione presta attenzione alla qualità della documentazione, alla preparazione dei pazienti, alla formazione dei clinici, alla governance e all’accesso equo. Parole chiave: open notes; cartelle cliniche elettroniche; revisione di scoping; comunicazione paziente–professionista sanitario; documentazione clinica; equità sanitaria; assistenza centrata sul paziente