(Un)disclosed. Disease-disclosure in persone che vivono con una patologia reumatologica

The research investigates the behavior of disease-disclosure in people living with chronic rheumatic diseases, to understand which factors can play a role in the self-disclosure process about one’s illness in the different contexts of daily life (at work, in the family, with friends, with the partner, on social networks). In order to study the disease-disclosure behavior in the target population an anonymous online survey was created, consisting of created ad hoc items and validated scales. 376 patients completed the survey. It was possible to identify some factors that prove to be significant in relation to the implementation of disease-disclosure behaviors in the study population, such as the perceived visibility of one’s illness and the perceived social support. A preliminary focus was dedicated to disease-disclosure behaviors in the workplace. The study is configured as a preparatory sketch able to suggest some directions for future studies on the subject.

La ricerca indaga il comportamento di disease-disclosure in persone che vivono con malattie reumatologiche croniche, per comprendere quali fattori possano giocare un ruolo nel processo di self-disclosure circa la propria malattia nei diversi contesti della vita quotidiana (sul lavoro, in famiglia, con gli amici, con il/la partner, sui social networks). Al fine di studiare il comportamento di disease-disclosure nella popolazione target è stato creato un questionario anonimo online, composto di items creati ad hoc e di scale validate. 376 pazienti hanno completato il questionario. È stato possibile individuare alcuni fattori che si rivelano significativi in relazione alla messa in atto di comportamenti di disease-disclosure nella popolazione in studio, quali la visibilità percepita della propria malattia e il supporto sociale percepito. Un focus preliminare è stato dedicato al comportamento di disease-disclosure sul workplace. Lo studio si configura come sketch preparatorio in grado di suggerire alcune direzioni per futuri studi sul tema.